Emmita es una bebe que padece Atrofia Muscular espinal y para poder llevar una vida ‘normal’ necesita recibir una dosis del medicamento más caro del mundo antes de cumplir dos años.
Cuando digo que se trata del medicamento más caro del mundo no es algo para agregar un poco de pimienta. Literalmente se trata del medicamento más caro, vale nada más y nada menos que 2.1 millones de dólares.
Los papás de Emmita, Enzo y Natalí, hace un tiempo atrás comenzaron a recaudar fondos haciendo una campaña para dar a conocer el caso de su hija. Cuando vieron que necesitaban un poco más de impulso para poder llegar a más gente en menor tiempo (sobretodo porque el tiempo se acaba), decidieron contactar a Santi Maratea, un influencer argentino que decidió ponerse la causa al hombro y está ayudando a recaudar el dinero necesario.
No es una tarea fácil, pero Santi se encargó de hacer una cuenta muy simple que nos demuestra que entre todos lo podemos conseguir. En un primer momento, cuando presentó a Emmita, el hizo la cuenta de que si cada persona que mira sus historias donará 300 pesos argentinos o 3 dólares se llegaría rápidamente a la meta.
Hoy, después de unos días de haber empezado la campaña “Todos por Emmita”, Santi ya logró recaudar 450,000 dólares, casi un cuarto de la meta. A esta campaña se han sumado varios famosos argentinos, algunas celebridades internacionales y ¡También te puedes unir tu!
¿Cómo puedes ayudar a Emmita?
Si todos donamos tres dólares en muy poco tiempo vamos a poder conseguir todo el dinero, peor si no tienes tres y solo tienes uno sirve igual. Cómo dicen por ahí “de poquito en poquito se va llenando el jarrito”. Así que ya sabes, lo que tengas, lo que quieras o lo que puedas sirve un montón.
Si estás en Argentina:
- Si quieres donar 300 pesos a través de Mercado Pago haciendo clic aquí.
- Si quieres hacer una transferencia: CBU 0000003100066478973224 / Alias todos.con.emita
Para donar desde cualquier parte del mundo
Mientras Emmita espera su medicamento
El 24 de diciembre, como si fuera un regalo de Navidad, Emma recibió el alta médica del hospital. Desde ese momento se encuentra en su casa en donde mantiene la internación domiciliaria en donde es asistida durante las 24 horas del día. Tiene aparatos que la ayudan a la hora de toser y controlar que pueda respirar bien. Además, es tratada por una fisioterapeuta y realiza ejercicios en el agua para estimular sus músculos y retrasar el avance de la enfermedad.
¿Qué es la atrofia muscular espinal?
Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, la atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas. A medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.
La AME tiene una tendencia familiar. Los padres no suelen tener síntomas, pero portan el gen. Si la enfermedad existe en su familia, el asesoramiento genético es importante.
Se conocen muchos tipos de AME, algunos de los cuales son mortales. La expectativa de vida depende del tipo y de cómo afecta la respiración. No existe una cura. Las medicinas y la fisioterapia ayudan a tratar los síntomas.
“Es una enfermedad que mata. En el 55% de los casos, los bebés mueren antes de cumplir los dos años”, señaló en un comunicado la Asociación Familias AME Argentina e indicó que la droga Spinraza (elaborada por el laboratorio Biogen) “es el primer y único tratamiento”.
