Cuando la pareja canadiense Edith Lemay y Sebastien Pelletier se enteraron de que tres de sus cuatro hijos tenían retinitis pigmentosa, una condición genética rara que causa una pérdida o disminución de la visión con el tiempo, decidieron sacar lo mejor de una situación menos que ideal: se embarcaron en una gira mundial llena de “recuerdos visuales”.
La hija de Lemay y Pelletier, Mia, 12, y los hijos Colin, 7, y Laurent, 5, fueron diagnosticados con retinitis pigmentosa, mientras que su hijo mayor, Leo, 9, recibió el visto bueno. Actualmente, no existe una cura o un tratamiento eficaz para retrasar la progresión de la afección, y la pareja de Quebec espera que sus hijos estén «completamente ciegos en la mediana edad».
En una entrevista con CNN, Lemay dijo que cuando el especialista de Mia le recomendó que absorbiera a su hija con “recuerdos visuales”, la madre de cuatro estuvo deacuerdo con la idea.
«Pensé: ‘No le voy a mostrar un elefante en un libro, la llevaré a ver un elefante de verdad. Y voy a llenar su memoria visual con las mejores y más bellas imágenes que pueda encontrar», dijo Lemay.
La familia comenzó a acumular sus ahorros, Lemay trabajando en logística de atención médica y Pelletier en finanzas. Y cuando se compró la empresa para la que trabajaba Pelletier y en la que tenía acciones, recibió una suma de dinero bienvenida.
Después de que la pandemia detuviera sus planes de viaje iniciales, la familia de seis finalmente salió de Canadá en marzo de 2022 y ahora están de viaje sin un itinerario, planificando «sobre la marcha», dijo Lemay, «tal vez con un mes de anticipación».
Su objetivo es concentrarse en las vistas (animales, flora y fauna) y experimentar cosas que no podrían experimentar en casa. Comenzaron su viaje en Namibia, donde vieron elefantes, cebras y jirafas. Luego, se dirigieron a Zambia y Tanzania, antes de aterrizar en Turquía durante un mes. Hacia Mongolia e Indonesia.
«Tendrán que ser muy resistentes a lo largo de su vida», dijo Lemay, y explicó que la familia quiere que Mia, Colin y Laurent tengan habilidades de afrontamiento, ya que tendrán que reajustarse constantemente a medida que su vista empeora. «Viajar es algo de lo que puedes aprender. Es agradable y divertido, pero también puede ser muy difícil. Puedes sentirte incómodo. Puedes estar cansado. Hay frustración. Así que hay mucho que puedes aprender del viaje».
Lemay y Pelletier, que han estado documentando los viajes de su familia en las redes sociales, esperan que experimentar diferentes países y culturas les muestre a sus hijos lo afortunados que son, a pesar de sus propios desafíos visuales.
«No importa cuán difícil sea su vida, quería mostrarles que tienen suerte de tener agua corriente en su hogar y poder ir a la escuela todos los días con lindos libros coloridos», dijo Lemay sobre ella. niños súper curiosos, que están siendo educados en casa en el camino.
“Se adaptan fácilmente a nuevos países y nuevos alimentos. Estoy muy impresionada con ellos”, agregó. “Y nunca sabemos qué los va a impresionar. Nos decimos [ellos pensarán] que algo es maravilloso y luego ven cachorros en la calle y es lo mejor de su vida».
Aunque saben que les esperan desafíos, Lemay y Pelletier están muy enfocados en lo positivo y brindan a sus hijos las mejores experiencias que pueden para ayudarlos a largo plazo. Y los padres han notado que se está formando un fuerte vínculo entre los hermanos, que esperan solidifique un sistema de apoyo de por vida.
«Nunca sabemos cuándo puede comenzar o qué tan rápido puede pasar», dijo Pelletier sobre los efectos de la retinosis pigmentaria, «así que realmente queremos aprovechar este tiempo como familia y atender a cada uno de nuestros hijos para que puedan vivir esta experiencia al máximo».
La familia planea regresar a su hogar en Quebec el próximo marzo, pero actualmente realmente están tratando de “disfrutar de lo que tenemos y de las personas que nos rodean”, dijo Pelletier, quien tiene la esperanza de que la ciencia encuentre una solución para la condición de sus hijos.
“Mi pequeña me preguntó: ‘Mami, ¿qué significa ser ciego? ¿Voy a manejar un carro?’”, agregó Lemay. «Tiene cinco años. Pero lentamente, está entendiendo lo que está sucediendo. Fue una conversación normal para él. Pero para mí, fue desgarrador».
Si hay una cosa segura, es que los niños Pelletier tienen suerte de tener padres que los están preparando para el éxito, sin importar las barreras.
